用“心”打開自閉兒的心
台灣“寶貝班”創辦人鍾素明經驗分享
有人說,自閉兒是“星星的孩子”,因為他們像 天上的星星不小心跌落人間,卻依舊沉溺於自己的世界,距離我們仿若星星般遙遠。
12年前,擁有一名智障女兒的鍾素明,在台中市基督 教榮中教會成立寶貝班時,學生除了女兒蕙欣與“威廉氏症”兒童君兒外,她遇見了人生第一位“星星的孩子”賢賢。
賢賢和兩個孩子的情況不一樣。第一次見面,他對鍾老 師不瞅不睬,當她是透明人;今天,她已成為賢賢最好的朋友,而賢賢考上大學的應用美術系,在今年暑假準備進大學。
另外一位“小星星”廖致誠,七年來不曾開口說話,被 醫生診斷罹患自閉症。上了寶貝班後,僅兩個月竟然奇跡般開口喊了聲“爸爸”“媽媽”,讓雙親喜極而泣,台灣媒體更將其視為奇蹟大肆報導。
鍾素明從對自閉症一竅不通,直到懂得使用星星語言, 進入他們的世界,方法就是用含愛的“心”去啟開緊閉的心鎖,引領“星星的孩子”走出自己,走向人群。
自閉症又稱孤獨症,是一種起病於嬰幼兒期的精神發育障礙性疾病,具有社會交往、語言溝通障礙、 刻板行為、對外界環境反應異常等特徵。自閉症在現代社會中發病率越來越高、越來越為人所重視的一種精神和心理上的疾病。
當鍾素明的寶貝班陸陸續續進了9個自閉兒,比智障和唐氏兒數目還要多的時候,她開始意識到台灣 自閉症孩子迅速增長的趨勢。“我發現自閉症在所有殘障類型激增的速度最快,我到了國外,加拿大、美國,那裡的自閉症近幾年也是增加得很快,我相信馬來西亞 也是一樣。”
她所遇見的自閉兒,都是不同的類型;每個有相通的個性或者喜好,但又不是完完全全一樣。“其實 自閉症最大的挑戰,是目前為止我不曾見過完完全全一樣的,每個都有差異。但他們的共同性幾乎都是封閉在自己的世界裡。”
專一的“外星人”,天生的藝術家
人人稱之為“汪媽媽”的鍾素明表示,在寶貝班遇上的自閉症孩子目前大概有以下症狀:他們不說 話,有時候過動、脾氣躁動,有一些則伴隨“妥瑞氏症”、“亞斯伯格症”,無緣無故尖叫、制造怪聲音。
然而他們的優點卻是正常孩子所缺乏的——超強的專注力。“自閉兒會為了畫狗,可以每天到公園蹲 在地上畫不同的狗,他們擁有超乎常人的耐心與恒心。”鍾素明表示,自閉症孩子內心十分善良和單純,他們做每件事情的動機都是單純、毫無雜念的。他們努力畫 畫,並非為了成名,只是單純的想要畫畫,這就是他們往往會成為出色藝術家的原因。
這就是他們不同於智障孩子的地方。“教認字時,他們很快就學會了。反而智障兒像蕙欣,你可能要 用字卡、投影機,放上千次才學會認字。自閉症的孩子,一下子全部都記得。”
“他們只要願意學,就一定會學會。”話一說完,鍾素明想起了那班孩子,馬上咧嘴一笑。
接觸他們之後,她發現教育智障與自閉兒難度不太一樣。舉例說,智障兒社交能力較強,行為規範比 較好,只是智商與學習能力比較差;自閉症孩子無論哪一類型都非常聰明,可是因為內心封閉的關系,他們既無法融入這個社會,行為舉止也無法讓人理解。
自閉症孩子不大懂人與人的互動,鍾素明察覺到他們的眼神幾乎都不會看別人的。“對我們來講,你 要很有很恒心,你必須契而不舍一直想要和他們做朋友。”她曾不惜花上2年時間,僅僅是為了和自閉兒做個朋友。
第一次親密接觸
應用美術系的賢賢(JJ),就是鍾素明第一個接觸的自閉症孩子,也是接觸時間最長的“星星的孩 子”。
第一次見到賢賢時,鍾素明拿自己的名字牌子對賢賢說,“我叫汪媽媽”,他看了一眼,回頭繼續玩 他的東西,眼神完全從來沒有跟鍾素明交會。鍾素明感到好奇,坐在他的旁邊一直要跟他玩游戲,然而賢賢就只是自己在玩,把她當成不存在似的。
有一次鍾素明的丈夫,汪爸爸“意外”和賢賢玩了起來:賢賢獨自在教會玩飛機,飛機剛好掉在汪爸 爸腳跟前,汪爸爸撿起來後不還給他,自己玩起飛機來,而賢賢追著汪爸爸,就那么一次。
賢賢小學三年進入寶貝班,升高二的時候離開;從無視鍾素明的存在,直到將她當成最好的朋友,過 程中總共花了9年時間。現在她像個小孩那樣很開心的說,“我告訴你,賢賢他現在當我是好朋友,比如家裡、學校發生什么事都會和我分享。”
當中包括賢賢會對她說,“汪媽媽,我媽媽最近買的衣服都是肩帶的,都很暴露喔。”她跑去和賢賢 母親說,他媽媽解釋,其實她每次穿都會加上披肩,他只是看到掛起來的衣服而已;賢賢在學校上電腦課,回去也會打報告,“汪媽媽,我們上電腦課時喔,只要老 師一翻過去寫黑板,同學們就上色情網站。”
可見賢賢已經愿意與他人互動,懂得主動與他人分享生活心情。
用雙手畫出一片天
賢賢天生愛畫畫,剛到寶貝班時,即使鍾素明沒收了他的畫筆和紙,他竟然用手當筆,在桌子上憑空 畫了起來。
“我不容許他畫,叫坐在隔壁同學將他的頭固定起來,要他看銀幕。他看銀幕時,我就會設題目問 他,他想回答就會多看幾眼。”賢賢已養成別人在上學他在畫畫,且不理人的習慣,鍾素明希望他在寶貝班上短短一兩個小時內,可以彌補在學校畫畫的時間。
“當他就要進入自己的世界,開始想要低頭畫畫的時候,我就得趕緊抓對時間,請同學將他的頭抬起 來。”這對她而言是一個很大的挑戰,然而她相信自己能夠做得到。
然而鍾素明並非一味阻止他畫畫,她永遠記得他最大的專長在於畫畫,有時候在說故事時,還會請他 上去畫。“這樣可以訓練他的聽覺,讓他思考怎么畫出完整的故事情景來。”鍾素明的用心良苦,背後的意義其實是希望賢賢不只是在自己的世界裡面畫,也是在大 家的世界裡面畫。
賢賢小學用彩色筆畫畫,到了國中就開始用電腦畫,現在他已經懂得設計3D電腦動畫,圣誕節時他 就畫一個會動的雪人。為了動畫配樂,他也開始走進音樂的世界,每件事情突然變得有意義。
愛摔棒鐘的長祐
鍾素明曾經接觸一名“妥瑞氏症(Tourette syndrome)”合併自閉症的孩子——長祐經常會有怪動作,就好像抽筋那樣,後而尖叫,一叫至少半個小時。
他在上課時會有躁動現象,有一次還在課堂上用球鞋丟鍾素明。最讓鍾素明感到意外的,還是這個孩 子會打媽媽。“這怎么會有這種孩子,連自己媽媽都打!”當人們對長祐的行為議論紛紛時,她仍然相信還是有辦法可以協助他,只是當時還找不到方法。
她開始向長祐母親要求與每個禮拜至少2小時載到她家,直接在家裡教育長祐。鍾素明從音樂先下 手,教他唱歌、算節奏,還有敲棒鐘。剛開始,長祐在練習時總是猛力將教會的棒鐘摔在地上,一次演奏練習至少摔上四五次,就在要演出時,其他孩子為他禱告, 學障兒賢賢以自己的方式與他溝通,竟然奇跡的在台上完全沒有摔棒鐘。
原來要打開自閉兒的心鎖,秘訣中還要加上同僚的愛。因此當問起自閉兒是否應該接受特殊教育時, 鍾素明的反應異常激動。
提倡融合教育的她反問,“如果全班都是自閉症的孩子,你要教唱歌,你要怎么教?完全沒有聲音; 你要怎么教他們語言,怎麼去教國語?自閉兒原本就是語言發展遲緩,他一定要和別人溝通……”
讓其他孩子加入隊伍
想要將自閉兒從他們的世界抽離,儘管他們多不合群或常有怪異行為,最好的教育還是融合教育,讓 他們和普通學生在一起上課、學習。
“社會應該要給自閉兒機會,他們雖有異常行為,但是他們是可以改進的。以他們的情況,其實更需 要和他人多接觸。” 不過鍾素明強調,老師本身也要清楚知道一些自閉症孩子可能會有暴力行為。當他們出現暴力行為時,老師需懂得如何理性處理。
如果老師愿意讓其他小孩認識他、接受他,他們其實是很好的助手,可以與老師配合甚至是幫助他學 習。“寶貝班的孩子們比我更有創意,他們會幫我想出各種有創意的方法……我鍾素明永遠只有一個,但是孩子們卻有一群。”
比如孩子們知道賢賢喜歡畫本,他們會對他說,“賢賢,如果你願意和我講話,那我就會把畫本借給 你”或者“只要你先聽我講話,看我的眼睛5秒鐘,我就會借你”。要其他孩子配合,前提在於長輩必須領導其他孩子去接納自閉兒。
要怎樣幫助自閉癥孩子?只要你有心,就可以找得到方 法。
現今社會像個賽場,每個人都希望自己的孩子努力往前跑,害怕他們輸在起跑點上。這時候如果出現 像自閉症這樣的孩子,需要他們的孩子協助扶持,有多少個家長能夠以豁達的心態去接受甚至去鼓勵?
訪問結束之前,鍾素明道出了幾句讓人深思的話:
“有一天當我們老的時候,都會變成殘障人士。我們可能聽力不好,可能也有一些異常行為, 我們做這個不行那個不行,這個忘記那個忘記,那個時候是不是也要別人來包容我們?”
“越是進步的國家,越是懂得包容和關懷特殊小孩,因為你是在關懷你自己,不是嗎?其實你 所做的,都是為你自己在做。這個社會只有彼此更關懷的時候,你才覺得這片土地是溫暖的。”
“要怎么幫助自閉症孩子?只要你有心,就可以找得到方法。”
- “汪媽媽”鐘素明與女兒汪蕙欣。(圖:受訪者提供)
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寶貝班給自閉症孩子支持和鼓勵,讓他們在充滿愛與信心的環境下長大。(圖:受訪者提供)
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寶貝班捧鐘團在教會的演出。(圖:受訪者提供)
星洲日報/快樂家庭‧報導:鄧雁霞‧2008.10.04